Ich bin pflegende Mutter eines Kindes mit Mehrfachbehinderung. Um unser Kind gut versorgen zu können und eine möglichst gute Lebensqualität zu ermöglichen, brauchen wir Unterstützung von Fachkräften. Viele Menschen sind in den letzten fünfzehn Jahren bei uns ein- und ausgegangen. Kinderärztinnen, Palliativmediziner, und Therapeutinnen. Auch ehrenamtliche Helferinnen und Helfer sind und waren Teil unserer Besucher. Am häufigsten gehen Pflegekräfte hier ein und aus.
Unsere Tochter ist zu komplex, um allein in die Schule fahren zu können. Sie braucht eine Busbegleitung wegen ihrer Epilepsie und ihrer Temperaturregulierungsstörung und weil sie starke Reize an manchen Tagen nicht gut verarbeiten kann und begleitet werden muss. In der Schule benötigt sie pflegerische Hilfe und pädagogische Unterstützung. Unsere Pflegekräfte, die sie begleiten, kümmern sich nicht nur um die Pflege, sie sind auch Augen, Ohren, Hände und Füße unserer Tochter und ihre Stimme.
Damit wir Eltern auch mal richtig durchschlafen können, unterstützt uns ein kleines Team an Pflegekräften mit Nachtdiensten. Wir können uns darauf verlassen, dass unser Kind bei diesen – aktuell vier – Damen bestens versorgt ist.
Pflegekräfte sind gekommen und wieder gegangen in all den Jahren. Manche sind in Rente gegangen, manche umgezogen, manche haben die Pflege ganz verlassen oder haben eine Stelle näher an ihrem Wohnort gefunden.
Manche sind gegangen, noch bevor sie richtig angekommen waren. Bei manchen Menschen haben wir nie erfahren, warum sie doch nicht mit unserer Tochter arbeiten wollten, obwohl die Stellenausschreibung keine Zweifel offen lässt, was sie erwartet. Manche haben ganz klar kommuniziert, dass sie sich unsere Tochter nicht zutrauen. Sie ist zu komplex, zu pflegebedürftig, die Verantwortung ist zu groß.
Damit hier keine Missverständnisse entstehen: Ich spreche hier nicht von Hilfskräften, sondern von examinierten Pflegefachkräften mit dreijähriger Ausbildung, Berufserfahrung und teilweise sogar Intensivzusatzausbildung. Diese Menschen sind so ausgebildet, dass sie auf einer Intensivstation oder einer Notaufnahme arbeiten dürften. Sie haben während ihrer Ausbildung gelernt, schnell auf Krisensituationen zu reagieren und möglichst richtige Entscheidungen zu treffen.
Diesen Menschen ist mein Kind zu viel.
Auch ich habe eine dreijährige Ausbildung hinter mir, abgeschlossen mit einem Diplom. Ich habe gelernt, Verträge zu lesen, zu prüfen und abzuschließen. Ich habe Haushaltsrecht, diverse Rechtsfächer und Bezügeabrechnungen gelernt. Wie man Medikamente verabreicht, Dosierungen berechnet und anpasst, wie man abhört, Inkontinenzwechsel bei größeren Kindern korrekt ausübt, wie man einen Gastrotube wechselt, das alles habe ich in den drei Jahren meiner Ausbildung natürlich nicht gelernt. Für diese Fähigkeiten wurde ich jeweils kurz angeleitet, wenn mein Kind in einer entsprechenden Situation war. Auch mein Mann hat keine Ausbildung als Pflegefachkraft und mein Nebenberuf hat auch nichts mit pflegerischen Tätigkeiten zu tun.
Dennoch stellen wir ganz selbstverständlich Medikamente, inhalieren, wenden Hustenassistenten und Absauger an, wir wissen, wie wir lagern müssen, geben Sauerstoff über einen Highflow, lesen Vitalwerte ab und erkennen inzwischen Krisen frühzeitig und haben viele Ideen, wie wir darauf reagieren können und wann wir externe Hilfe benötigen. Wenn wir absprechen, wann beispielsweise eine Antibiose notwendig ist, haben wir Palliativmediziner im Boot, die wir fragen können. Wir tun all das manchmal rund um die Uhr und tagelang ohne echte Pause.
Wir sind nur die Eltern, wir sind keine Fachkräfte.
Der einen oder anderen Fachkraft ist unser Kind zu viel, zu komplex, zu pflegeaufwändig. Die können gehen. Wir bleiben. Aber wenn man sich bewusst macht, dass Menschen einfach gehen, deren Beruf genau das ist, was wir hier täglich nebenbei tun, neben unseren Berufen, neben dem Haushalt, neben unserem Leben, neben unserem Eltern sein, dann wird vielleicht verständlich, warum uns dieses Leben an manchen Tagen so erschöpft, so auslaugt, so frustriert und so unfassbar traurig macht, dass wir das Gefühl haben, es ist uns zu viel.
Dieses Gefühl erlauben wir uns natürlich nur kurz. Es muss ja weitergehen, vor allem, wenn Fachkräfte entscheiden, die Verantwortung ist zu groß, als dass sie sie mit uns teilen möchten. Dann sind wir auf uns gestellt. Also sind wir da und halten weiter aus.
Ich hab mir mein Leben mit Dir leichter vorgestellt, mein Kind, unbeschwerter.
Für Dich wünsche ich mir weniger Schwere, mehr Unbeschwertheit und für mich und uns wünsche ich mir das auch.
Die Verantwortung ist oft erdrückend, aber ich trag sie für Dich, mein Kind.
Mein Körper schmerzt oft und ist müde, aber ich halte für Dich durch, mein Kind.
Ich stelle mich der komplexen Pflege, der Verantwortung, unserem Leben. Ich werde nicht gehen, mein Kind, das verspreche ich Dir bei meinem Leben.
Ich bleibe bis zum letzten Atemzug – deinem oder meinem, je nachdem, was zuerst eintritt.
