Ab sofort werden alle Blogbeiträge hier zu finden sein. Nach und nach ziehen hoffentlich auch alle „alten“ Blogposts von Blogger hier ein. Viel Spaß beim Stöbern!
Veröffentlicht: 18. November 2021Na heute war ein Tag! Einige Blitze sind seit gestern unterwegs, das ist richtig doof und meine Zähne ärgern mich auch. Dafür hab ich heute schon längere Strecken ohne Schlauch in der Nase geschafft und es [...]
Veröffentlicht: 15. November 2021Immer wieder werde ich von meinen Mamas darauf angesprochen, dass sie sich von mir Rezepte wünschen würden. Warum weigere ich mich also beständig, Rezepte rauszurücken und warum behaupte ich immer wieder, es wäre mir schlicht [...]
Veröffentlicht: 14. November 2021Die Leukodystrophie 9 ist eine besondere Form der Leukodystrophie, die bereits im frühen Kindesalter auffällt. Allgemeine Informationen zu dieser Erbkrankheit hatte ich bereits hier zusammengefasst.Durch einen bestimmten Defekt auf beiden DNA-Strängen des RARS-Gens fehlt den [...]
Veröffentlicht: 12. November 2021Leukodystrophien sind genetisch bedingte Erkrankungen, die die Myelinentwicklung im zentralen Nervensystem betreffen. Die Myelinschicht baut sich in diesen Fällen entweder nicht richtig auf oder baut sich nach und nach wieder ab, je nach Form der [...]
Veröffentlicht: 6. November 2021Fällt Euch was auf? Genau, ich hab keinen Schlauch mehr in der Nase. Kurze Strecken schaff ich es heute erstmals wieder ohne Sauerstoff. Wenn ich doch welchen brauche, reicht meist ein Blubb. Schon schön, wenn [...]
Bilder von meinem Kind machen mich zu einer verantwortungslosen und widerwärtigen Mutter? Ernsthaft?
Veröffentlicht: 4. November 2021Unsere Hummel war schon ein paar Mal in der Zeitung und in diversen Broschüren abgebildet. Als wir vor Jahren zum ersten Mal einer Veröffentlichung mitsamt Bild zugestimmt hatten, haben wir uns das vorher gut überlegt. [...]
Veröffentlicht: 19. Oktober 2021Die Oma hat am Freitag Geburtstag und da hab ich mit der Mami eine Karte gebastelt. Das war vielleicht eine Arbeit, sag ich Euch! Weil wir nicht so viel Zeit hatten, haben wir gestern schon angefangen. [...]
Veröffentlicht: 9. Oktober 2021Diese Farbe 🤩 Bei der Kochaktion heute Früh sind zehn Portionen Lachs in schönstem Gelb herausgekommen. TM5 sei Dank ging es wieder ganz flott. Hühnerknochenbrühe in den Mixtopf, Süßkartoffeln in Stücken in das Garkörbchen, Pastinaken und Fenchel [...]
Veröffentlicht: 5. Oktober 2021Neulich mussten wir zur jährlichen Kontrolle ins Schlaflabor mit unserer Prinzessin. Als ich ein Bild mit dem Gepäck für eine Nacht gepostet hatte, das aussah, als würden wir den Auszug aus Ägypten planen, habe ich [...]
