In der Ausgabe 2518 des Magazins „Der Freitag“, erschienen am 20.06.2018 digital, am 21.06.2018 als Print-Ausgabe, ist ein Porträt über uns zu lesen. Geschrieben hat es Sara Tomsic, die uns Anfang des Jahres besucht hatte und sich mit viel Einfühlungsvermögen des ein wenig schwer verdaulichen Themas einer besonderen Mutterschaft angenommen hat. 

„Ein neuer Tag

Wenn Yvonne Dinger aus dem Zimmerfenster ihrer kleinen Tochter schaut, kann
sie den Friedhof sehen – den Ort, an dem sie ihr Kind begraben wird. Dass es so
sein wird, weiß sie. Wann genau, weiß sie nicht. Ihre Tochter Katharina hat das
Miller-Dieker-Syndrom. Die Lebenserwartung von Kindern mit dieser Krankheit
liegt bei zwei bis drei Jahren. Katharina ist sieben. Sie ist über der Zeit.

In der kleinen Gemeinde Isen, in der Nähe von München, steht ein
sonnengelbes Haus am Ende einer Sackgasse. Henry und Yvonne Dinger haben das
Haus vor der Geburt ihrer Tochter gebaut. Sie wollten für ihre kleine Familie
ein Zuhause schaffen. Heute fühlt es sich an manchen Tagen anders an. Das liegt
an dem Friedhof gegenüber. Und allem, was er bedeutet. „Ich habe dem Haus nie
verziehen, dass es hier steht“, sagt Yvonne Dinger. Die Lage hatte sie damals
überzeugt: Bushaltestelle, Apotheke, Kindergarten – alles in der Nähe. Die
Dingers hatten sich vorgestellt, wie ihre Tochter später mal den Bus zur Schule
nimmt oder wie jemand von ihnen schnell zur Apotheke rennt, weil das Nasenspray
leer ist. Den Bus benutzt heute niemand und die Apotheke wird für mehr als nur
ein Nasenspray gebraucht.

Yvonne Dinger war damals 37 Jahre alt, sie erinnert sich an die
Schwangerschaftsuntersuchung, mit der alles begann. Ein junger Oberarzt führte
den Ultraschall durch. Seine Diagnose: Verdacht auf Trisomie 21. Nach der
Untersuchung hatte das Ehepaar eigentlich geplant, nach Ergolding „zum Baby
Hess“ zu fahren, das Kinderzimmer einrichten. Jetzt standen sie auf dem
Parkplatz, beide still, beide überfordert. Bis Henry Dinger sagte: „Was soll’s,
auch ein behindertes Kind braucht ein Kinderzimmer.“ An diesem Tag gingen sie
wie geplant einkaufen. „Wir haben beschlossen, dieses Kind zu bekommen. Egal,
was ist“, sagt Yvonne Dinger, heute 45 Jahre alt. Sie war schon einmal
schwanger. Das Kind starb in der 20. (edit: in der 10. – Schreibfehler korrigiert von Y. Dinger) Schwangerschaftswoche. „Dieses Mal wollte
ich unser Baby wenigstens kennenlernen.“

Seltene und nicht heilbare Krankheit

Eine Odyssee von Diagnosen folgte. Zwei Wochen später hieß es: doch keine
Trisomie 21. Hoffnung. Aber der Balken zwischen der rechten und linken
Gehirnhälfte sei nicht abbildbar. Angst. Von einer Lernbehinderung bis hin zu
einer Schwerstbehinderung könne das alles sein. Hoffnung. In einer Münchner
Spezialklinik wollte das Ehepaar sich Klarheit verschaffen. Das Ergebnis:
Trisomie 18, nicht lebensfähig. Angst. Es wurde ihnen ein Termin zur Abtreibung
angeboten. „In diesem Moment dachte ich, lieber Gott, lass ein Loch entstehen,
ich will hier nicht mehr sein“, sagt Yvonne Dinger.In der 32
Schwangerschaftswoche kamen die Ergebnisse der Fruchtwasseruntersuchung: keine
Trisomie 21, 18 oder 13. Die behandelnde Ärztin sagte dann zum ersten Mal das
Wort, das die Eltern noch lange begleiten sollte. Ihr Kind hat das
Miller-Dieker-Syndrom. Das Wort bedeutet: Katharinas Gehirn ist glatt wie eine
Orange, ihm fehlen die typischen Windungen und Furchen. Sie wird für immer auf
dem geistigen Stand eines Säuglings bleiben. Trotz einer Lebenserwartung von
zwei bis drei Jahren blieben die Dingers bei ihrem Entschluss. Ihre Tochter
sollte geboren werden.

Sondennahrung, Ängste

Am 3. Dezember 2010 kommt Katharina auf die Welt. 1800 Gramm schwer, 43 cm
groß. Heute ist Katharina sieben Jahre alt und eines von wenigen
Miller-Dieker-Kindern in Deutschland. Die Krankheit führt zu einer schweren
Fehlentwicklung des Großhirns und ist nicht heilbar. Katharina kann nicht laufen,
nicht sitzen, nicht sprechen. Sie ist fast blind, schwer hörgeschädigt und wird
seit ihrem zweiten Lebensjahr durch eine Sonde in der Bauchdecke ernährt.

Was Katharinas Bewusstsein wahrnehmen kann, wissen die Eltern nicht. Über
Facebook tauschen sich die Dingers mit Eltern aus Amerika aus, über
Sondennahrung, Kinderwagen, Ängste und Glücksmomente. „Diese Gruppe gibt mir
Halt“, sagt Yvonne Dinger, die selber einen Blog betreibt. Auf beSONDErs
gesund.de gibt sie Ratschläge zur Zubereitung und Handhabung von
Sondennahrung. Manche ihrer Posts handeln einfach davon, wie es ist, ihr
Muttersein. Yvonne Dinger sitzt mit der Tochter in den Armen auf dem Sofa im
Wohnzimmer, der Vater hält die Fernbedienung in der Hand. Sie schauen ein Video
vom 23. Dezember 2010. Dem Tag, an dem die Familie, drei Wochen nach Katharinas
Geburt, aus dem Krankenhaus entlassen wurde. „Wie süß sie war, unsere
Prinzessin“, sagt Yvonne Dinger. „Verrückt, wie lange das nun her ist“, sagt
ihr Mann. Katharinas Kopf lehnt an der Brust ihrer Mutter, ihr Blick hängt im
Nirgendwo. Im Bild des Fernsehers sagt Yvonne Dinger strahlend in die Kamera,
wie viel die Kleine nun wiege. Die Yvonne Dinger im Heute wendet den Blick ab
und atmet in die Haare ihrer Tochter. „Manchmal habe ich das Gefühl, ich habe
mich verloren. Die alte Yvonne existiert nicht mehr“, sagt sie. Ihr Mann stellt
den Fernseher stumm und schüttelt den Kopf. Da ist Schmerz, aber auch
Bestimmtheit in seiner Stimme, als er ihr widerspricht. Ihre Blicke treffen
sich und verlieren sich wieder. Die Vergangenheit läuft stumm auf dem
Bildschirm weiter.

Die Pflege ihrer Tochter teilt sich Dinger mit ihrem Mann. Seit Henry Dinger
seine Vollzeitstelle als Journalist aufgegeben hat, hat er zwar immer noch
einige Außentermine, arbeitet aber meist von zu Hause aus. Es ist einfacher so.
Yvonne Dinger ist Verwaltungsbeamtin. Ihre Teilzeitstelle ermöglicht es ihr
ebenfalls, zu Hause zu arbeiten. Wenn sie arbeitet. Ihre Tage werden von
Katharina bestimmt. Atemtherapie, Physiotherapie, Schleim abhusten am
Hustenassistenten. Kochen, sondieren, wieder abhusten, wickeln. Einmal die
Woche kommt ein Familienhelfer vom Kinderhospiz München und geht mit Katharina
spazieren. Die Tochter wird jeden Tag abgeholt und in den Kindergarten
gebracht. Dann: Homeoffice oder Papierkram fürs Krankenhaus. Hat man ein
krankes Kind, führt man Krieg gegen die Bürokratie. 15 Nächte im Monat bekommen
sie Unterstützung von einem Nachtdienst, die anderen Nächte wechselt sich das
Paar mit der Nachtschicht ab. Das Babyphone steht immer neben dem Bett,
Lautstärke fünf. War da ein Röcheln, das anders klingt als sonst? Lunge
abhören, Temperatur messen, abhusten. Bekommt sie genug Luft? Katharinas
Zustand kann sich binnen Stunden lebensgefährlich verschlechtern. Einer muss
wach bleiben.

Wenn sich andere Mütter über die zeitfressenden Hobbys ihrer Kinder oder
schlechte Noten beschweren, weiß Yvonne Dinger nicht, was sie sagen soll.
Manchmal ist sie neidisch auf die Mamas, die im Sommer mit den Kindern ins
Freibad gehen. Die auf den Bänken am Spielplatz sitzen und ihren Kindern beim
Toben zuschauen.

Was Katharinas Bewusstsein
wahrnimmt, kann niemand sagen. sagenFoto: Verena Kathrein für der Freitag

Yvonne Dinger hat immer wieder diesen Traum: Da ist ein kleines Mädchen auf
einer grünen Wiese. Es rennt mit ausgestreckten Armen auf sie zu und ruft
„Mama“. Dass dieser Traum nie wahr wird, weiß sie. „Ich erlaube mir, traurig
darüber zu sein. Alles andere wäre unmenschlich“, sagt sie. Geht sie jedoch
durch dieses Gefühl hindurch, findet sie Frieden. Mit dem, was ist und dem, was
nie sein wird. „Ich kann rein gar nichts daran ändern“, sagt sie. Ein
Realismus, den sich niemand vorstellen kann, der nicht in Yvonne Dingers Lage
ist. Er schützt sie.

Sie hat ein anderes Leben, eine andere Tochter. „Ein besonderes Kind“, wie
sie immer sagt. Die Mutter musste lernen, die Zeichen ihres Kindes zu sehen und
zu verstehen. Was bedeutet dieses Röcheln? Ist es nur der Schleim im Hals oder
ist es Hunger? Ist es Schmerz oder der Wunsch nach Nähe? Sie muss Katharinas
Willen deuten und verteidigen, immer ohne die Bestätigung, das Richtige getan
zu haben. „Ich glaube, sie mag mich“, sagt Yvonne. „Ich weiß nicht, ob ich gut
genug bin. Ob ich ihr eine so gute Mutter bin, dass sie mich lieben kann.“
Manchmal sind Frust und Verzweiflung gnadenlose Begleiter. Dann weint Yvonne.
„Hinfallen, aufstehen, Krone richten und weiter geht’s“, diesen Satz hat ihr
eine Freundin mal gesagt. Daran hält sie sich fest. Sie muss funktionieren.
Will funktionieren. „Das bin ich Katharina schuldig“, sagt sie.

Mutterschaft, ein anderes Wort für Bedingungslosigkeit, sagt Yvonne Dinger.
Geben ohne ein Nehmenwollen. Sie gibt alles, auch sich selbst. An manchen Tagen
ist es zu viel. Trotzdem macht sie weiter. Wird verschiedenen Rollen gerecht.
„Ich bin Mutter, aber auch Pflegekraft, Physiotherapeutin, Logopädin,
Osteopathin und Übersetzerin.“ Fragt man Yvonne Dinger, wie es ihr geht, fällt
es ihr schwer, das losgelöst von ihrer Tochter zu beantworten. Fragt man sie
nach Wünschen oder Hoffnungen für ihre Zukunft, zuckt sie unsicher mit den
Schultern. „Ich lebe im Heute, weil ich keine Garantie habe, dass es ein Morgen
mit Katharina gibt“, sagt sie. Sie denke nur Tag für Tag, Schritt für Schritt.
Sie verdrängt nichts, sie verbannt es. Aus ihrem Alltag und aus ihren Gedanken.
Meistens gelingt ihr das, aber nicht immer. „An manchen Tagen fühlt es sich an
wie ein Abschied auf Raten. Dann packen mich die Bilder und ich denke: Mein
Leben wird eine Katastrophe, wenn Katharina stirbt“, sagt Dinger. Sie schiebt
den Gedanken schnell wieder von sich.

Mädelsgespräch

Ende 2012 hätten die Dingers ihre Tochter beinahe verloren. Katharina bekam
nach einer Operation eine schwere Lungenentzündung. Ihre Herzfrequenz schoss in
einen lebensgefährlichen Bereich. Sie habe den Arzt damals gefragt, ob das der
Anfang vom Ende sei, sagt Yvonne Dinger. Der Arzt wusste es nicht. Für die
Mutter war klar: Sie ist nicht bereit, ihre Tochter gehen zu lassen. Damals
ging alles gut. An jenem Tag führte Yvonne Dinger ein „Mädelsgespräch“ mit
ihrer Tochter. „Ich habe ihre Hand gehalten und ihr gesagt, dass sie kämpfen
soll, dass sie ihre Mama noch nicht verlassen darf.“ Dingers Stimme wird
leiser, als sie sagt: „Katharina hat auf einmal meine Hand gedrückt, ganz
sanft. Sie hat in meine Richtung geblickt und gelächelt.“ Das erste große
Zeichen, das Yvonne Dinger von ihrer Tochter bekam. Jeden Tag ein Lächeln – das
ist seither die Abmachung zwischen Mutter und Tochter.

Dem Tageslicht geht die Kraft aus, als Yvonne Dinger ihre Tochter aufs Bett
hebt. Der Friedhof liegt im dämmrigen Abend vor dem Fenster. Die Mutter
schaltet eine Lichterkette an. Die bunten Lämpchen glimmen in waldigem Grün und
tiefem Orange. „Katharina liebt buntes Licht“, sagt Yvonne Dinger. Da ist es
auf einmal, das Wort „lieben“. Die Mutter streicht über den Bauch ihres Kindes.
Sie beugt sich herunter zu ihrer Tochter, legt ihr die Lippen auf den Bauch und
pustet. Und da kommt es. Ganz langsam legt sich ein Lächeln auf Katharinas
Gesicht.“

Vielen Dank an Sara und Verena ❤