Ab sofort werden alle Blogbeiträge hier zu finden sein. Nach und nach ziehen hoffentlich auch alle „alten“ Blogposts von Blogger hier ein. Viel Spaß beim Stöbern!
Veröffentlicht: 10. Dezember 2021Immer wieder erlebe ich, dass gerade Sondenkinder, die ohnehin häufig ein paar Probleme mehr mit auf die Welt gebracht haben als die meisten normaltypischen Kinder, erbrechen und schlecht gedeihen. Gewichtszunahme scheint häufig ein Ding der [...]
Veröffentlicht: 7. Dezember 2021Seit dem letzten Klassentreffen habe ich wieder mehr oder weniger häufig Kontakt zu einer früheren Schulfreundin. In den letzten Jahrzehnten hatten sich nicht nur unsere Wege getrennt, unser beider Leben ist auch recht unterschiedlich verlaufen. [...]
Veröffentlicht: 5. Dezember 2021Im Gegensatz zur Leukodystrophie 9, die wir Ihnen hier vorgestellt hatten, treten die ersten Symptome der Adrenoleukodystrophie (ALD) frühestens im späten Kindesalter, meist noch viel später auf. Verantwortlich für die Erkrankung ist ein genetischer Defekt, [...]
Veröffentlicht: 3. Dezember 202111. Jahre alt! Herzlichen Glückwunsch, mein kleines, großes Mädchen! Diesen Geburtstag mit Dir feiern zu dürfen, ist etwas ganz Besonderes. Mit dem Geburtstagskerzchen mussten wir etwas improvisieren, ich hatte nicht bedacht, dass wir keine zwei [...]
Veröffentlicht: 28. November 2021Und was macht Ihr so Sonntag Früh kurz nach neun? 😉 Wusstet Ihr, dass auch viel Grünzeug wie Broccoli einen orangefarbenen Teint machen können? Eine unserer Pflegeschwestern war neulich fast besorgt, weil unsere Prinzessin eine [...]
Veröffentlicht: 22. November 2021Und bei Euch so? Ich nehm ja hier einen neuen Anlauf ohne Sauerstoff. Hat heute schon einige Stunden lang gut geklappt. Nach langen vier Wochen war ich heute auch endlich mal wieder bei meiner Physiotherapeutin. [...]
Veröffentlicht: 18. November 2021Na heute war ein Tag! Einige Blitze sind seit gestern unterwegs, das ist richtig doof und meine Zähne ärgern mich auch. Dafür hab ich heute schon längere Strecken ohne Schlauch in der Nase geschafft und [...]
Veröffentlicht: 15. November 2021Immer wieder werde ich von meinen Mamas darauf angesprochen, dass sie sich von mir Rezepte wünschen würden. Warum weigere ich mich also beständig, Rezepte rauszurücken und warum behaupte ich immer wieder, es wäre mir schlicht [...]
Veröffentlicht: 14. November 2021Die Leukodystrophie 9 ist eine besondere Form der Leukodystrophie, die bereits im frühen Kindesalter auffällt. Allgemeine Informationen zu dieser Erbkrankheit hatte ich bereits hier zusammengefasst. Durch einen bestimmten Defekt auf beiden DNA-Strängen des RARS-Gens fehlt [...]
