Ab sofort werden alle Blogbeiträge hier zu finden sein. Nach und nach ziehen hoffentlich auch alle „alten“ Blogposts von Blogger hier ein. Viel Spaß beim Stöbern!
Veröffentlicht: 5. Oktober 2021Neulich mussten wir zur jährlichen Kontrolle ins Schlaflabor mit unserer Prinzessin. Als ich ein Bild mit dem Gepäck für eine Nacht gepostet hatte, das aussah, als würden wir den Auszug aus Ägypten planen, habe ich [...]
Veröffentlicht: 2. Oktober 2021Es geht nichts über eine Hühnersuppe mit Hühnerknochenbrühe als Grundlage. Die letzten zwei Tage waren der Supergau: Ich lag flach. Komplett. Die Bereitschaftsärztin tippt auf Lebensmittelvergiftung. Könnte allerdings auch eine heftige Migräne gewesen sein. Nach [...]
Veröffentlicht: 29. September 2021Gepäck für eine Nacht im Schlaflabor. Noch nicht im Bild: Der Absauger. Medikamente und Nahrung bekommen wir weitgehend im Krankenhaus, Sauerstoff sowieso. Nur für den Fall, dass sich immer noch manche wundern, warum wir nicht [...]
Veröffentlicht: 21. September 2021Auf www.corneliadelange.de ist nachzulesen, dass das Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) als Dysmorphiensyndrom bezeichet wird. Es äußert sich durch multiple, angeborene Fehlbildungen wie Kleinwuchs, Mikrocephalie, Gaumenspalte, Fehlbildungen der Extremitäten und andere. Meist treten diese Fehlbildungen [...]
Veröffentlicht: 16. September 2021(Bild-Quelle: Is Cerebral Palsy Reversible? Know the facts - Apollo Hospitals Blog (askapollo.com)) Zu einer Zerebralparese kann es vor, während oder nach der Geburt kommen. Sauerstoffmangel oder Unterversorgung vor oder während der Geburt sind ursächlich, [...]
Veröffentlicht: 14. September 2021Heute war endlich der erste, richtige Schultag! Ich hab mich so gefreut, meine Lehrerinnen wieder zu sehen und meine neuen Mitschüler kennen zu lernen. Die meisten kenn ich schon. In unserer Schule ist es nämlich [...]
Veröffentlicht: 8. September 2021Der 8. September ist der Tag der Lissenzephalie. Unsere Prinzessin hat eine spezielle Form davon, die sogenannte Miller-Dieker-Lissenzephalie. Es handelt sich dabei um einen seltenen Gendefekt, bei dem das Gehirn - in ihrem Fall komplett [...]
Veröffentlicht: 4. September 2021Violette Süßkartoffeln sehen püriert einfach nicht sehr hübsch aus. Mit Rindfleisch dazu wird es leider nicht besser. Da können auch die Karotten und Pastinaken nix mehr raus reißen 😂 MCT Öl und Mandelmus runden den [...]
Veröffentlicht: 26. August 2021Heute war was geboten! Wir haben neue Stühle. Die haben Mami und Papi noch schnell aufgebaut, bevor der Onkel Peter vorbei kam um ihnen ein Lachen aufs Gesicht zu zaubern. Internet geht endlich stabil. Damit [...]
